罕见病孩子母亲用12小时写感谢信 感恩医者仁心

5月11日凌晨，杭州萧山。安顿好两个孩子后，高丽娟坐到桌前，开始写一封在心里酝酿多年的信。收信人是浙江省卫健委，她想表达二十多年来萧山区中医院医护人员对她一家人的守护。翌日便是5月12日国际护士节，她希望赶在这一天把信亲手送达。从半夜一点起草稿，写到天色渐亮，再写到午后一点，整整12个小时。

为了写信，她前一天特意减少了一些活，让自己多睡一会儿，攒足几分精力。“年纪大了，精力不够，没有充沛的思绪根本没法写。”即便做了准备，落笔仍是千头万绪——孩子的换药不能停，药要按时喂，人还要陪着，思绪一次次被打断，又一次次接上。“这封信我多年前就想写了，但精力真的不够。可这一次，无论如何都要完成。”

枫毅是高丽娟的大儿子，生于2000年。4岁那年摔跤骨折却不喊疼，2008年在北京协和医院被确诊为“先天性无痛无汗症”。无痛意味着失去了人体最基础的预警机制，感染常在不知不觉中蔓延；无汗则意味着孩子必须常年生活在空调恒温环境中。枫毅身上的伤口极难愈合，反复骨折、关节感染病变、骨髓炎等并发症接踵而至。18年前，因夏科氏关节病，他彻底失去了站立和行走的能力；左手肘关节先后经历6次手术，如今固定在大约40度的角度，伸不直，也弯不了。

高丽娟查阅过大量文献，在相同病例中，很少有孩子能活过12岁。“枫毅从小就在这里治疗，我们认识二十多年了。”萧山区中医院儿童骨科主任医师庄伟清楚记得枫毅幼年来就诊的模样，“他妈妈护理得非常好，枫毅现在26岁了，非常不容易。”