2岁男孩确诊罕见病遭保险公司拒赔 基因检测之争胜诉

5月22日，北京下着雨。小浩妈妈撑着伞走进北京金融法院，手里紧紧握着一面锦旗，她要亲手把它交到舒翔法官手中。一场持续近两年的保险理赔官司虽已尘埃落定，但这一路走来的艰难，她至今历历在目。

一切始于一个让任何父母都无法承受的诊断——她的儿子小浩患上了杜氏肌营养不良症，一种目前无法治愈的罕见病。法院最终判决保险公司支付100万元保险金，并豁免后期保费。这笔钱是她儿子延续生命、延缓病情的希望。

2020年3月，小浩出生。几个月大时，小浩妈妈花1900多元在网上买了一份重疾险，觉得有个保障。小浩两岁多时，她注意到孩子走路挺着肚子、不爱跑跳、上楼梯需要大人拽着、小腿肌肉摸起来很紧。小区里的人都叫他“大老板”，觉得他挺着肚子走路很可爱。2022年底，一位游泳教练提醒她带孩子去检查。她跑了北京三家大医院，最终在北京大学第一医院确诊为杜氏肌营养不良症（DMD）。

DMD是肌营养不良症中最严重的一种进行性疾病，患者多为男孩，通常在3到5岁发病，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，十二三岁可能坐上轮椅，大多活不过18岁。拿到确诊单那天，小浩妈妈和老公在网上一查资料，感觉像被判了死刑。医生告诉她，这种病目前无法治愈，只能通过康复和药物延缓进展。

确诊后，小浩妈妈翻出了那份重疾险保单，合同约定严重肌营养不良症的赔付条件有三个要求：肌电图、肌肉活检，以及无法独立完成6项日常生活中的3项。但小浩确诊用的是基因检测，这已是目前DMD诊断的“黄金标准”，只需抽血，无创且准确率高。而肌肉活检需要在孩子身上切取一块肌肉组织，对普通孩子已是创伤，对肌肉本就不断萎缩的DMD患儿来说，伤口可能永远无法愈合。