医生为救患癌母亲找药贩子买原料药 绝境中的无奈选择
2025年12月,上海某三甲医院ICU医生叶明做了一件违背他多年医学信仰的事。他潜入一个充斥着药贩子和“托儿”的病友群,蛰伏半个月,花一万多块向一个陌生药商买了20天疗程的“抗肿瘤原料药”。这些所谓原料药没有辅料,没有加工工艺,连正规批号都没有。
叶明的母亲在2023年初确诊胃癌晚期,伴随罕见的ALK基因突变。化疗无效,靶向药耐药,免疫超进展,多脏器衰竭......国内所有常规治疗都宣告失败,临床试验也将她拒之门外。作为医生,叶明能触及的信息比普通家属多。他检索国内外文献,发现一款四代ALK靶向药NVL-655正在美国做临床试验。数据显示,即便在用过三代靶向药耐药的群体中,它仍有50%的有效率。但这款药未在美国上市,更没进入中国。
叶明开始研究美国的同情用药制度。在美国,当部分危重病人已经穷尽常规治疗手段,想参加新药试验又不符合条件,可以申请“同情用药”,有机会用上那些还在试验中、还没正式上市的新药。他用英文写信给药企,附上母亲全部病理和基因检测报告。一周后,回复来了:对方先表达了体恤之情,随即是一句冰冷的拒绝:“在中国没有开展同情用药业务,无法提供药品。”
看着病床上因幽门梗阻痛得蜷缩打滚的母亲,这位见惯了生死的ICU医生顾不上医学素养,向药贩子买了NVL-655的原料药。用药三天,母亲呕吐减少,疼痛减轻,精神好转,甚至能吃下东西了。两周后,症状卷土重来,病情再度恶化,不久,母亲在家中离世。叶明遗憾道:“这个药确实帮我母亲延长了至少20天的生命,也减轻了很多痛苦。可那是原料药,不是正规药品。精度不够,工艺粗糙,而且用药时母亲已经多脏器功能衰竭、幽门梗阻,药物根本吸收不了。太晚了。”
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