7000万人的“难言之隐”：特应性皮炎患者困境与市场突围

　　21世纪经济报道记者季媛媛

　　“妈妈，什么时候我才能吃上夹心蛋糕？”

　　嘟宝(化名)问出这句话的时候，嘟宝妈妈愣了很久。那是一个普通的日子，幼儿园小朋友过生日，大家围在一起吃蛋糕。老师记得嘟宝的忌口清单——芒果是“发物”，不能碰，于是只给他吃了一片薄薄的蛋糕坯。嘟宝不哭也不闹，回家后只是小声问了这一句。

　　一个6岁孩子的愿望，不过是一块普通的夹心蛋糕。但这对于患有中重度特应性皮炎的孩子来说，却是奢侈品。

　　嘟宝1岁开始发病，最初只是轻微瘙痒、入睡困难。家人以为涂涂抹抹、保湿护理就能解决。六年过去，他们几乎试遍了所有能想到的方法：西医、中医、针灸、放血、中成药涂抹，甚至嘟宝外婆从村里听来的土方子——把黄土炒熟了往身上抹。

　　“各种都尝试过了，别人用过还是没用过的，我们都用过。”嘟宝妈妈说起这些时，语气平静，却听得人心头发紧。

　　最煎熬的是夜晚。2024年，嘟宝病情最严重的阶段，他全身80%的皮肤，从脖子以下到腿全部处于皮损状态。凌晨一点到三点，当整个世界都沉入睡眠，嘟宝却清醒着。他不停地抓挠，早上起来，衣服、床单上全是血迹。

　　“他整晚睡不着，将近一个月的时间都是这样。我们早上六七点起来，他整个身上衣服、被子全是血。”嘟宝妈妈回忆。

　　这更是特应性皮炎家庭不为人知的日常。

　　发病率攀升：现代化的“副作用”

　　“7到10个人里面就有一个特应性皮炎患者。”复旦大学附属华山医院皮肤科赵肖庆教授给出这个数字时，并不夸张。作为专门看特应性皮炎的医生，他的门诊里最多的就是儿童和青少年患者。

　　“常常一家人陪着来，可以看到非常憔悴的爸爸妈妈陪着小朋友来。”赵肖庆说，这个病对整个家庭都是巨大的负担。

　　特应性皮炎(Atopic Dermatitis,AD)在过去很长一段时间里被统称为“湿疹”。但二者并非同一概念。“湿疹”是形态学诊断，凡是出现发红、瘙痒、渗出性皮损的皮肤问题都可归为“湿疹”；而特应性皮炎有明确的诊断标准，以慢性复发性、剧烈瘙痒和特异性体质为特征，其本质是由2型炎症主导的系统性免疫异常疾病。

　　据临床数据统计，全球范围内特应性皮炎患病人数高达2.3亿，中国患者人数近7000万。

　　更令人关注的是，随着中国城市化进程的加速，AD发病率呈现明确的“工业化梯度”：城市高于农村，北方高于南方，清洁度越高、现代生活方式越普及的区域发病率越高。赵肖庆分析道，随着整个中国的现代化，农村也越来越干净，大家住上楼房，所以总体来说发病率不管在城市还是农村都在逐年升高。

　　“中国各个城市的发病率统计越来越接近，基本在10%到15%之间。所幸大部分是轻度的，但一旦落入中重度，患者和家庭便陷入漫长的拉锯战。”赵肖庆说。

　　再加上，很多人对这个病有误解。以前医生常把它当作“湿疹”来处理，但赵肖庆指出，“湿疹”是形态学诊断，真正需要警惕的是慢性、持续半年以上反复发作的湿疹，“很大概率就是特应性皮炎”。

　　而它的影响，远不止皮肤。

　　“很多特应性皮炎的小朋友来看的时候，会觉得他很内向，不愿意跟你交流。”赵肖庆说，这背后是成长过程中经历的无数打击。

　　还有更隐蔽的伤害。瘙痒和皮疹本身容易带来注意力缺陷，特应性皮炎的小朋友注意力缺陷谱系疾病的发病率比正常人高好几倍。“有些专家还会在后面提到，他们的自信心、社会交往都会受到一定的影响。”

　　赵肖庆坦言：“二三十年前有美国教授说‘特应性皮炎没什么了不起，都是抓出来的，只要绑起来就好了’。真的痒起来的时候，不要说小孩子控制不住，大人一样控制不住。只有病症解决了才能回到正常生活。”

　　“我们越来越聚焦在让患者回到正常生活，这是我们医生最重要的治疗目标。不要光看着皮肤上好像还可以，但是没有让他回到正常生活，那治疗就不到位。”赵肖庆说，这是他作为医生最大的观念转变。治疗困境：撕裂家庭的经济与心理账本

　　嘟宝妈妈回忆孩子6年的病程时提到：凌晨1点到3点，人最困的时候，孩子是清醒的，他不停地抓挠，早上起来衣服、床单都是血迹。这也并非个例。

　　有临床调研结果显示，AD所造成的剧烈瘙痒可导致患者年平均睡眠减少超过500小时，约35%的中重度患者出现焦虑或抑郁情绪。除了睡眠剥夺和精神痛苦，经济负担同样沉重。直接医疗开支可达家庭年收入的12%至18%。

　　这也会导致患者病急乱投医。十几年前，治疗特应性皮炎的方式全世界都差不多——轻的时候涂激素药膏，像救火队员一样哪里着火扑哪里。但火是全身跑的，常常顾此失彼。

　　更让人揪心的是，调查显示，疾病还会带来一些意想不到的“后遗症”，有初中生因为面部长期外用激素治疗AD，竟然出现了白内障。这一案例揭示了一个普遍被忽视的问题：传统的外用激素治疗虽然有效，但同样存在被低估的系统性副作用风险。

　　等到全身泛发、渗出、糜烂，医生就不得不使用全身激素。但80%到90%的患者在停激素后8到9周内必然迎来一次大爆发。患者和家属就在“爆发-吊激素-再爆发”的无限循环中耗尽希望。

　　“这种情况会让患者和家长感到很绝望，所以什么方法都会试，各种偏方都会试。”赵肖庆说，偏方带来的风险不容忽视。特别是不正规的药方，有些成分本身有毒性，对小朋友的肝肾功能造成慢性损伤。“短期可能不觉得，但后面会给内脏带来严重后果。”

　　不过，如今，治疗手段已经发生了革命性变化。2017年赛诺菲与再生元联合开发的度普利尤单抗(Dupilumab)获批上市，它凭借精准针对IL-4/IL-13通路的机制，第一次在自免领域实现了“标本兼顾”般的疗效，一举改写了AD的治疗版图。此后每年的销售额都创下新高：2025年，度普利尤单抗的全球销售额达到惊人的157.14亿欧元(约182.91亿美元)，同比再增25.2%。

　　赵肖庆解释，生物制剂作为抗体，在血液内皮层代谢，与口服药物通过肝肾代谢的路径不同，相互作用少，安全性已经得到大量临床试验证实。目前各国政府批准的适应证已经覆盖到6个月以上的婴幼儿中重度特应性皮炎患者。

　　“很多家长会担心，打针到底还是对小朋友影响不太好，不像涂药膏的影响这么小。这是非常大的误区。”赵肖庆提醒，长期大面积外用激素药膏的全身性副作用常常被忽略——皮肤变薄、多毛、生长发育影响，甚至眼科的激素性白内障和青光眼。而生物制剂的临床应用显示，很多因疾病导致生长发育停滞的孩子，在治疗后反而“长回去了”。睡眠改善，营养状况提升，体重和身高都得到了补偿性增长。

　　在这个保守估计每年超过160亿美元、且仍在高速增长的大蛋糕面前，后来者蜂拥而至。据记者不完全统计，全球针对AD的在研药物接近800项，从IL-13、OX40靶点，到IL-31等差异化靶点，众多国内外药企展开“围城”之战。未竟之事：3%到15%背后的巨大鸿沟

　　但即使在有药可用的今天，一个更根本的问题仍未得到有效回答：对患者来说，什么是“治好了”？

　　传统上，临床医生习惯用EASI50或EASI75来衡量疗效，即皮损改善一半或75%。对于患者而言，这或许远不够——“脸上、脖子上、手臂布满了皮疹，让我自卑难堪，甚至回避社交”。

　　为了让AD治疗真正“达标”，国际专家近年提出了MDA(最小疾病活动度)概念，将治疗目标直接指向“皮损几乎清除(EASI90)且无瘙痒或几乎无瘙痒(NRS0/1)”。这意味着，治疗不再只看客观指标，更要将患者的生活质量和主观感受纳入核心评估。

　　另一方面，创新药物的长期安全性和停药复发问题仍然是巨大的临床缺口。尽管新一代疗法的疗效令人振奋，但有文献总结，在实现稳定的疾病缓解、管理副作用以及解决应答患者群体的异质性方面，仍有大量未满足的临床需求。

　　从宏观面看，中国的AD患者还面临着三重“不可能三角”：创新药疗效好但价格贵；医保已纳入，但在基层尤其是县级医院可能“有目录无药品”；大部分患者生活在严重的信息不对称之中——对新治疗方案知之甚少，甚至在城市各大医院之间来回奔波。

　　 AD可以说是现代文明的“伴生疾病”——随着城市化的推进、清洁标准的提升、食谱的改变和花粉浓度的增加，它变得愈发常见。但“常见”不等于“被理解”。

　　在采访调研中，一位大学生吐露了他的童年阴影：“在拥挤的地铁上，我旁边两边的座位都是空的——没人敢坐，因为他们看到我脸上红红的蜕皮，怕被传染。”还有年幼的孩子因为要避开牛奶、鸡蛋等“发物”，一年都吃不到一块夹心蛋糕。另一位青春期患者说，“我觉得自己像个怪物。”

　　嘟宝妈妈在分享中说：“心态很重要。你的心态会传递给孩子。如果被确诊为特应性皮炎，尽早干预和治疗，不要任其发展等到中度或者重度以后，那就晚了。还是要相信科学。”

　　嘟宝妈妈在社交媒体上记录着每天的护理步骤，一瓶一瓶的保湿霜，一天一天的坚持。她说其实自己“也没做什么”，只是把每天该做的都做了。

　　这正是特应性皮炎治疗的根本命题：它从来不仅仅是皮肤病。它是折磨，是孤独，是一整个家庭的跌宕起伏。而对7000万中国患者来说，回归正常生活，才是医学真正要交付的答案。