北京罕见病患儿遭重疾险拒赔法院判了 基因检测获认可

5月22日，北京下着雨。小浩妈妈撑着伞走进北京金融法院，手里紧紧握着一面锦旗，她要亲手把它交到舒翔法官手中。这场持续近两年的保险理赔官司虽已尘埃落定，但这一路走来的艰难，她至今历历在目。

一切始于一个让任何父母都无法承受的诊断——她的儿子小浩患上了杜氏肌营养不良症，一种目前无法治愈的罕见病。法院最终判决保险公司支付100万元保险金，并豁免后期保费。这笔钱，是她儿子延续生命、延缓病情的希望。

2020年3月，小浩出生。和所有父母一样，小浩妈妈满心欢喜。孩子几个月大时，她花1900多元在网上买了一份重疾险，“就是觉得有个保障。”小浩两岁多时，她注意到有些不对劲：走路挺着肚子、不爱跑跳、上楼梯需要大人拽着、小腿肌肉摸起来很紧。“小区里的人都叫他‘大老板’，觉得他挺着肚子走路很可爱。”小浩妈妈回忆。2022年底，一位游泳教练提醒她带孩子去检查。她跑了北京三家大医院，最终在北京大学第一医院确诊——杜氏肌营养不良症（DMD）。

DMD是肌营养不良症中最严重的一种进行性疾病，患者多为男孩，通常在3到5岁发病，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，十二三岁可能坐上轮椅，大多活不过18岁。“拿到确诊单那天，我和老公在网上一查资料，感觉像被判了死刑。”小浩妈妈说。更残酷的是，医生告诉她，这种病目前无法治愈，只能通过康复和药物延缓进展。